Mis à jour le 2018-07-07
| Adresse : |
9 rue Moliere |
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80470
Ailly-sur-Somme
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| Date de création : |
2018-07-05
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| Date de publication : |
2018-07-07
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| Date de déclaration : |
2018-07-05
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| Position : |
Active
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Objet :
améliorer du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries ainsi et de leur famille ; aider, de soutenir et d'informer les personnes atteintes du syndrome Koolen De Vries et leurs familles ; mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome Koolen De Vries ;
aire connaître le syndrome du grand public ; représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics ; encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général
Déclarant :
9 RUE MOLIERE
80470 AILLY SUR SOMME