Mis à jour le 2018-07-07
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Adresse :
9 rue Moliere
Date de création :
2018-07-05
Date de publication :
2018-07-07
Date de déclaration :
2018-07-05
Position :
Active
Objet :
améliorer du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries ainsi et de leur famille ; aider, de soutenir et d'informer les personnes atteintes du syndrome Koolen De Vries et leurs familles ; mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome Koolen De Vries ;
aire connaître le syndrome du grand public ; représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics ; encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général
Déclarant :
9 RUE MOLIERE
80470 AILLY SUR SOMME
